Jag har nyligen lärt känna Helena. Vi bor relativt nära varandra och har barn på samma skola. Vi har gjort sällskap till några lopp senaste tiden och hon är också med i gruppen Min mil denna vecka. Jag tror att vi kommer att uppleva att vi har många saker gemensamt. En stor del av hennes liv är dock något jag inte har erfarenhet av. Hon har förlorat ett barn. Min och alla andra föräldrars största skräck. Jag har bett Helena göra ett gästinlägg här. Jag vill gärna att detta innebär att fler hittar till Run of Hope. Anmäl dig och familjen till Helenas lopp. Men bor du långt borta, så leta då upp ett närmare dig. Kan/vill du inte springa, swisha pengar ändå!!

Run of Hope Stadsskogen 7 Oktober. Se event på facebook. Dela gärna!

Jag heter Helena Larsson och är mamma till Linn, som bara blev 4 år, 11 månader och 20 dagar gammal.

Linn drabbades av en aggressiv variant av lymfom, som bara drabbar vuxna, i januari 2007. Hennes sjukdomsförlopp följde inte det vanliga så det tog läkarna på Akademiska sjukhuset ca 3 veckor att försöka förstå vad som gjorde henne så sjuk. Hon var nära att dö redan då och vi flyttades fram och tillbaka mellan intensivvårdsavdelningen och olika barnavdelningar. Det var en fruktansvärt traumatisk och kaotisk tid. Till sist hamnade vi på avdelning 95A, Avdelningen för blod- och tumörsjukdomar och Linn fick behandling för cancern. Det tog patologerna ytterligare tre veckor att få en diagnos: Hepatosplenisk t-cellslymfom. Till en början svarade hon på behandlingen men hon var i remission (då cancern är i schack) i endast 8 dagar, sen gick det utför igen. Jag kände i hela kroppen att det höll på att gå åt helvete och det är så fruktansvärt att stå bredvid sitt barn och inte kunna göra något åt det som sker. Man vill bara skrika rakt ut. Samma dag blev vi inkallade till samtal och våra farhågor bekräftades. Behandlingen fungerade inte och det fanns inget mer de kunde göra. Cancern var för aggressiv. Mattan drogs undan under fötterna. Hur skulle vi klara av att hålla skenet upp för Linn?

Nu ville vi bara hem, så de fixade ett sjukvårdsteam som skulle komma hem till oss och vårda Linn. Det här var i slutet av mars … Dagen efter beskedet kom vår läkare och sa till oss att hon suttit och grubblat hela natten tillsammans med en vuxenonkolog om de inte kunde göra något mer. Vi fick erbjudande om att ge Linn en antikroppsbehandling som skulle kunna lindra hennes besvär (hon var så svag nu att hon inte ens kunde resa sig upp ur sängen själv) men inte bota. Vi tackade ja till det och som av ett under svarade hon riktigt bra på den behandlingen. Hon blev starkare, kunde lyfta huvudet själv, och till sist kunde hon också börja försöka gå igen med en rullator. Nu öppnade sig möjligheter för en benmärgstransplantation, vilket var Linns enda hopp. På en månade hade de fixat donator och alla undersökningar inför transplantationen och vi blev inskrivna på Hematologkliniken i Uppsala.

Till en början följde allt plan men sen började det gå åt skogen! Värdena sköt i taket. Man visste inte om det var behandlingen inför transplantation, om det var cancern som var tillbaka eller om det var en reaktion av de nya stamcellerna. Vi blev flugna till Karolinska barnsjukhuset på torsdag eftermiddag den 5/6-07. Allt var kaos och Linn var så dålig. Allt gick åt fel håll. De kämpade med att få upp hennes värden och på fredagen kunde man se att levern inte fungerade som den skulle. Hon behövde dialys men för att kunna genomföra det behövde de byta hennes CVK så man beslutade att söva Linn. Jag följde henne in i operationssalen och hon ropade efter mig. Det var det sista jag hörde av henne. I sövningen klarade hennes kropp inte mer och hon fick hjärtstillestånd. Vår älskade lilla Linn, min lilla kråka, fanns inte mer.

Linn dog elva dagar före sin femte födelsedag den 8/6-07 och nu har det gått tio år sen hon dog. Det är fortfarande lika surrealistiskt att tänka sig att en så levande, sprudlande och glad människa bara inte finns mer. Det går fortfarande inte riktigt att förstå ;(.
Jag har varit engagerad i Barncancerfonden sedan 8-9 år tillbaka. Det har varit ett sätt för mig att ge tillbaka lite av det engagemang vi fick från Barncancerfonden när Linn dog men också ett sätt att bearbeta och kunna dela med mig av mina erfarenheter till andra i liknande situation.

Barncancerfondens mål är att utrota barncancer och det tänker jag hjälpa till med att uppnå! Därför anordnar jag, tillsammans med Julia, ett Run of Hope för att samla in pengar för Linn och alla andra barn som kämpar. Forskning är det enda sättet att komma framåt och hitta nya behandlingar för att till slut kunna nå målet. Inget barn ska behöva gå igenom de fruktansvärda behandlingar och all smärta det innebär och inget mer barn ska behöva dö av barncancer!

https://www.barncancerfonden.se/event/run-of-hope/delta-i-run-of-hope/for-linn-och-alla-andra-drabbade-barn-3-3-3/